27週380gで生まれたときの状況

娘は27週で生まれましたが、正直こんな事になると思わなかったです。
そもそも、それまでの妊婦検診は順調でしたし
何一つ注意もされていなかったから、問題ないものだと思っていました。
安定期にさえ入れば普通におなかも大きくなって胎動も感じられて
もっともっと妊婦っぽくなるのかも？と思ったからです。
（つまり私は胎動もつわりもなかった）

そして、安定期に入ったら温泉旅行に行く計画も立てていました。
それが急遽妊婦検診の際に「子供が大きくなっていない」といわれ
なんか雲行きが怪しくなり、突然先生が
「そもそも体重管理はどうなっているの？」
「元の体重書いていないけどどれくらい太ったの？」
と、結構いろいろ言われて、紹介状書くからって冷たく言われたのを覚えています。

その後、紹介状頂き別の総合病院に通うようになって２回目の検診の時に
「管理入院ね」となって、それは予想していたのですが
「今すぐ入院ね、荷物は旦那さん取りに行ってね」
という感じになり最後にもう１つ検査してきてねって言われて
その検査の結果が良くなかったみたいで、

「今日、手術するね。もう子供苦しんでいるみたいだから」

私はその場で、車いすに乗せられ動くなと指示されました。
その時の想定体重は500gだったので
そんなの想定外だし「え？今日？？」という感じでした。
全く心構えがない中での慌ただしい手術に向けての準備が始まり
まさかの帝王切開？という感じでした。
心の準備とかおなか痛いのかな？とか考える間もない感じでした。

それで気が付いたら出産・・・となっていました。
正直、500g以下とは思っていなかったし
出産時の医師の説明とかは殆ど入ってこなかったです。
生存率についても危ないと聞いていたし、大丈夫なの？本当に？と
そればかりが頭をよぎっていました。
子供に申し訳ないな・・とか

NICUでの入院生活と退院まで

帝王切開は午後だったのですが、麻酔のおかげで痛みは全くありませんでした。
帝王切開の嫌なところは、麻酔が切れた後に物凄い激痛が走ることですね。
半端ない痛みに耐えていた感じでした。
NICUに入院している娘に初めて会いにNICUを訪れた時に思ったのは「小さい」
そして「申し訳ない」そんな気持ちでいっぱいになり涙が止まりませんでした。
触れてくださいと言われても触れる場所がない！って思うくらい
小さな体に管がたくさんつけられていました。

そのあとに母乳の話しがあり、まさか母乳出るわけないじゃんって思ったのに
娘に会った後、少し母乳が出たのに驚きました。

入院生活では面会に行く時間が限られていて短かったのがつらかったです。
そしてシャワーに入る許可がなかなか下りなかったり
一時は面会に行くのもNGが出たりして（血圧高いのでドクターストップ）
医師を説得？して面会許可を次の日くらいに出してもらい
面会に行くのにこんな苦労するの？と思う感じでした。

日々やることは、搾乳したりすることですが
私は一週間くらいで退院したのに対して娘は、半年くらいかかると
医師から退院の目安を聞いた時は、まさかそんなにかかる？と思いました。
搾乳時に知り合ったママとの会話では、みんなもっと週数が後だったり
小さいとはいえ600g以上の赤ちゃんが多くて
遅くても３ヶ月くらいで退院していく赤ちゃんが多かったので
家は長いな・・というもどかしさが凄くありました。

そして半年後にようやく渋々許可がおりて退院することができました。
退院時は、経口栄養と在宅酸素での退院で
私の母は、「もう少ししっかりしてから退院の方が良いのでは・・」と
言っているくらい不安定な状態での退院でした。
長く入院していると子供の情緒面が心配という話しもされ
退院した方が良いだろうとおっしゃってくれたのが強かったです。

乳幼児期の成長と発達の壁

退院後は、笑顔で笑う事もなくむしろ誰？という眼差しが痛くて
夜は夜泣きが凄くて、もう眠れない日々を過ごしました。
後は、訪問看護をお願いしたり、可能な限り部屋をNICUに近づけたり
そんな感じで過ごしていました。
徐々に慣れてきたころに主治医が訪問してくれて安心しました。
とにかく呼吸の事があったので、あまり泣かせないようにと
でも苦しいからかちょっと動くとすぐ寝ていました。

体重増やすためにミルクをチューブで注入するのだけど
注入終わると洗い物して休んでそしてすぐ次の注入・・
という感じだったので、なかなか休む時間がなかったなと記憶しています。
ただ主治医からも外出は控えるように言われていたから
ひたすら家にいたなぁと思います。

遅れも３ヶ月や半年どころか１年くらい遅れている感じでした。

２歳頃になってリハビリどうしよう？と焦ったくらいです。
その当時は、リハビリも待機待ちで全然空きがなかったので
これはまたタイミングなのかな・・と思いました。
周りの子との差は凄い感じたし、職場復帰もできるのかな？とか
考えるとかなり苦しい時期でした。
まず私の仕事が、客先にパソコン持参して仕事する感じだったので
時短勤務が許されない環境だったため、その辺は半諦め状態でした。

習い事でヤマハのリトミックに親子で通ったり
七田アカデミーに通ったりしたけれど
同年代の子供との差については、ひしひしと感じました。
他の子は走り回って話しているのに、娘は歩けないし・・・

保育園・小学校で直面した現実

まず、近隣の幼稚園に入れたいと当初は思っていました。
幼稚園は３～４か所、見学と体験みたいなのに参加してみましたが
どこも敷居が高そうに感じました。
先生１人で園児２０人くらい？みたいな。
みんなしっかり座って活動していて凄いなって思いました。

体験会みたいなのに参加したりしましたし、どうかな・・って
まぁ当然のように難しいですね・・こっちは歩いていないし。
園長先生に入園可能か相談すると、やんわりと断られました。

それで小さな仕事を在宅で請け負う事にして
保育園という選択肢を増やしました。（会社も退職済）
私立保育園も見学に行ったり面談したりしましたが
やはりどこもやんわりと難しいと言われました。
特に障害児保育に〇となっている保育園でもダメというのは
どうしてなのか？というと、基本的に独歩していることが
大前提ということでした。
後は、受け入れるのは限定している風な言い方でした。

そして最後に残ったのは公立の保育園です。
ここは加配枠というのがあり保育園に２名までOKとのことでしたが
どこも枠がいっぱいでダメという感じでした。
そもそも枠が少なすぎるし無理すぎるというのがこの時の現実でした。
そんな中でも何とか枠が空いてそうで大丈夫そうで
競争率もそんなに高くなさそうな保育園を見つけて
（その代わり通うのはかなり面倒な場所）
それでようやく申込までこぎつけた感じでした。

色々あって入園出来なさそうだったのですが
運よく入れるようになり（詳細は省略）
周りの友達には、「赤ちゃんなのになんで同じ教室なの？」と
何回も言われて心折れたのは数えきれない感じでした。
まぁでも、保育園は保育園でそれなりに刺激があって
良かったのかなって思います。
週３回しか通わせてもらえなかったけれど、通えてよかったです。

思春期〜高校生になった今の生活

身長は小さいし、体格も体力もないので
とにかく転ばないで怪我しないでってそればかり思っています。
学校生活での友達のとのコミュニケーションは
吃音のせいなのか元々の性格なのか（たぶん性格）
あまり上手くできていないなぁって思います。

小学校の時は、ちょうど良い女の子のお友達がいなくて
やんちゃな子しか周りにいなかったので
支援学級は守られるかもしれないけど、
程よいコミュニケーションスキルを身に着けるならば
通常学級の方が良いのかな？どうかな？という感じです。

中学校で支援学級から通常学級に移ったときに困ったのは
日々のスケジュール管理とか宿題とか
板書だったり、そういうスキルが身についていないので
授業のスピードに付いていけなくて苦労しました。
それもそのはず、小学校の時は教科書を開いて読んで探して
という経験をしていなく、プリント授業だったからです。

その辺は、全力でサポートして中学時代は乗り切りました。

高校では、板書は普通にするようになり
宿題も自分で把握してやるようになって
そういう面では成長したなと感じています。
何よりも授業のスピードに付いていけているようなので
それはそれで安心は大きいです。

超低出生体重児はいつ頃「追いつく」のか

これは正直いって難しい。
「追いついた」と思うことが難しいです。
ここまでくると「個性」と思った方が良いかもと思う感じです。
いろいろ経験することで、その経験値が確実にあがっていると思います。
娘の場合は、精神年齢の方が幼いかもしれないけれど
メンタル面的には割と思っているより強そうなところがあるので
それならそれで良いのかな？と思うようにしています。

「出来ないことを追い求めない」というスタンスで
できることを探して行く感じでやっていけたらと思っています。

親として15年間で学んだこと

まだまだと思うことばかりですが、親として15年間で学んだことは

子供は自分の思う通りにはならない

どんな子供もそうだと思います。
親より優秀になる子や親が優秀でも子供はそうでもないとか
勉強やスポーツ何にしてもそう
ただ、似た傾向はあるものの、能力そのものや
考え方は、やっぱり別だよねと感じます。
自分の思う通りにならない。理解できないもどかしさも。

家の場合は、幸か不幸か娘が旦那の影響でゲーム好きになり
ゲーム以外もアニメ等にも興味があったりして
いわゆるオタクな女子になったのですが、
それもこれも「個性」と思うようにしています。

私の同級生の娘さんは、娘と1学年下だけど、お化粧に興味が
小学生の頃からあったりして、なんやかや違うんだなと

その子がやりたい事を好きな事をできる環境が家にあれば
リラックスして家で過ごせていれば良いのかなと思うようになりました。

早産・低体重で生まれた赤ちゃんの親へ

不安で不安で仕方ない気持ち凄くわかります。
私も娘を出産して入院中に検索したりしていました。
早産ってもはや他人事だったし、身近になかったので
何それ？という感じでした。
でも、その子の状態は本当にそれぞれで、比較しても始まらないのです。
比較するなっていっても比較してしまうのですが・・
だけど悲観しないで欲しいです。

子供は子供なりに頑張っている！
そしてママも頑張っている！誰も悪くない。
可能な限り笑顔で乗り切りましょう。
お隣の子は大きくて利発でうらやましいわって思うのもわかります。
でも、本当の所はわからないのです。
皆それぞれ悩みを抱えているものですから。

今は試練なんだって思って、可能な限り穏やかに過ごせますように。