娘について

娘は、27週380g台でうまれました。
思い描いていた楽しい出産とは違って、少し苦しい出産となってしまいました。
人生の中で一番、メンタル的にきつい時期でした。

独歩は３歳になってからでした。
保育園年少に無事入れた時、ようやく歩き出した時期でしたので
まだ安定して歩いている感じではありませんでした。補助の先生必須な状態でした。
保育園に週３回＋療育・習い事を週１～２回という生活リズムでした。

小学校は、通常学級にしようと思っていたのですが
保育園の先生の強い勧めにより、支援学級に入ることになりました。

中学校は、通常学級＋通級という形で進みました。
結局、通級は半年くらいで終了しました。
中学校生活は、かなり本人も辛かったと思います。
今までは、プリント学習だったのに対していきなり教科書学習ですし
何よりもスピード感が全然違うため、いろいろ苦労したようです。
勉強面もどれだけ頑張っても平均以上を取るのが難しく、成績は下から数える方が早い感じでした。

高校は、私立高校へ進学することになりました。
運動が特に苦手なので、運動に力を入れていない学校選びを重視しました。
今は、学校でお友達もできて勉強も出るよと言われたところは出るため
重点的に勉強する箇所もわかりやすく、平均以上取れるようになり
本人も喜んで意欲的に学校生活を楽しんでいるようです。

今では、ゲーム大好き少しオタクな少女に成長し元気に過ごしています。

病気について

・未熟児網膜症
　入院中から定期的に眼底検査を行っていましたが
　ずっと膜がはっていて見えないと言われながら約半年
　ようやく問題なしと診断されました。　よってレーザー治療はしていません。
　視力には異常はありませんが、少し斜視があり
　現在は、年１回、小児斜視外来に経過観測中です。
・くる病
　小さく生まれると骨がとにかく弱いです。
　娘は、入院中に骨折したり、足と腕がちょっとまっすぐではなく
　退院後、しばらく整形外科も受診していました。
　こちらの方は、成長と共に骨も伸びて異常なしとなりました。
・慢性肺疾患
　娘は小さく生まれたので、長く口から圧を入れる呼吸器をしていました。
　この呼吸器は、肺に負担が掛るらしく、
　この影響により「慢性肺疾患」になる子供が多いそうです。
　そして肺が弱いから、哺乳力もなく、娘は結局、哺乳瓶では飲めませんでした。
　母乳やミルクが元々嫌いだったのかもしれませんが
　経管栄養に慣れてしまい、なかなか離脱できなくて苦しみました。
　慢性肺疾患の病気は、思っていた以上に長引き、尾を引きました。
・染色体異常検査
　入院中、心配だったので主治医にお願いして検査してもらいました。
　結果は「特に問題なし」でした。
・気管軟化症
　入院中、呼吸の状態が悪くなりGCU→NICUに戻ったのですが
　その頃、気管軟化症か喉頭軟化症の疑いありということで
　検査をして頂いたのですが、結果が出る前に、主治医から
　お決まりの最悪パターンをいろいろと説明されて、症状が重い場合は
　気管切開をしなければならないので覚悟しておくように…と
　結局、手術する程ひどくはないという事で、気管切開はしませんでした。