療育について

娘は、生まれてから半年はNICUに、退院後は自宅療育で外出NGだったので
ひたすら体重を増やすように経管栄養でミルクを注入する生活をしていました。
その後、体重はある程度増えた段階で療育をどうするか考えました。
1歳の時点で生後数か月？という状態だったため
どこまでリハビリで追いつくのか？と常に先の見えない不安でいっぱいでした。
このころは訪問看護の人に来て頂き、悩みなどの相談やアドバイスを受けていました。
（訪問看護の手配は、NICUの主治医がしてくれました）

2歳になり、そろそろリハビリを・・と思って
主治医に相談すると、やんわりと「まだ早いんじゃ・・」と言われていました。
それでも不安だったので、区の相談窓口に電話して確認したりして
もうこの時点で通常の発達遅延のリハは、待機待ちとなっていました。
区の無料の療育施設も有料の療育施設も待機待ちでした。
娘の場合は、歩けていなかったので「重度の肢体不自由児用の通園施設」に案内されました。
こちらは空きがあり、連絡するとすぐに面接をして入ることができました。

療育で感じたこと

２歳～３歳までは、区の肢体不自由児用の通園施設にお世話になっていました。
こちらに入ると週1のPT（運動リハ）が可能でした。
その他、ST（言語）とOT（作業）も月数回入ることが可能でした。
看護師さんも常駐していて、1クラス6～8名に対して先生は3～4人いました。

娘の場合は、歩くことと食事を食べるという課題がありました。
経管栄養を取ったり戻したりを繰り返しており
上手く食べる事ができなかったので、どんどん体重も落ちてしまい
それがこの時期での悩みでした。

食事の介助をしてくださり、その間は別室で待機するよういわれ
その手厚い指導に感動し、当時かなり精神的にもしんどかった時期だったので
どうすれば食事を食べるようになるかを一緒に考えてくれて
徐々に娘も食べれるようになって、この２歳～３歳の時期の成長は大きかったです。

独歩ができないこと

独歩ができないということは、近隣の幼稚園や私立保育園からは
受入できないと拒否されました。
理由は予算の問題で加配の先生を手配できないとのことでした。
確かに先生1人で20名の子を受け持っている幼稚園に見学した時は、無理だな・・と思いました。
それで公立保育園の加配枠に応募することにしました。
ただし、公立保育園の加配枠であっても「歩けること」は条件として残っていました。
歩けない場合は、療育でリハビリに集中するようにと言われました。

娘の場合は、ギリギリ３歳で不安定ですが歩けるようになりました。
それで運良く事前の面談も通って、公立保育園に週３回、通えるようになりました。
週２回は療育通園に行っていましたが、歩くのが安定的になってからは
周りの雰囲気的に退園しないと気まずい雰囲気となり
療育は退園し、外来での通園に切り替えをしました。
外来に切り替えると、今まで週１で出来ていたPTが月１になり
それでは頻度として足りないと思って、民間の療育施設に別途通うことにしました。
民間の療育は、お値段がかなり高くてびっくりしました。

ちなみに保育園は、週３→週５にしたいと申し出たら、断られました。
加配の先生いるのに、加配の先生は残りの２日は別の作業をしているため
娘に時間を当てるのは難しいといわれました。
本来であればありえない話しなのですが、通いやすさや娘への当たりを考え
週３のままにしました。本当は預ける時間ももう少し伸ばしたかったのですが
それも却下されました。

この時期は、療育では「ここにくる必要ないじゃん」といわれ
保育園では「まだ課題あるから療育いきな」といわれる状態でした。

もう居場所ないじゃん？みたいな。

習い事について

なので空いた日は、習い事や療育に通うことにしました。
そういえばこの時期は、いろいろな習い事をやらせました。

・七田アカデミー
　　└若干期待しながら通いましたが、お月謝が辛く１年くらいでやめました。
・リトミック
　　└ヤマハのリトミックは、2歳～1年くらい通っていました。
　　　まだ歩けない時期でしたが、安全に遊ばせられたので良しと思っています。
・スイミング
　　└最初は、パパと一緒に参加するコースで
　　　その後は、小学校クラスでしばらく通いましたが
　　　ひやっとするトラブルが発生したので辞めました。

放課後ディについて

放課後ディもこの頃は利用していました。
保育園に通えない曜日に放課後ディに参加させました。
この時期は、あまり放課後ディも数多くはなかったのですが
こういったのもあり、送迎してくれてやったことも教えてくれるので
娘にとって少しでも刺激があればと思って通わせていました。

仕事について

療育に通わせながら仕事もしていました。
その当時でも在宅でできるシステム開発の仕事がいくつかあったので
それらをやらせてもらい形として個人事業主として夜や休日に時々仕事をしていました。
私の気分転換にもなり、そして今に繋がっているので
これはこれで仕事を続けて良かったなと思っています。

今なら、クラウドワークス等で在宅秘書や在宅経理の募集もしているので
リモートの仕事も探しやすくなったなと思います。