経管栄養を止めたのが2010年12月で
ちょうど経管栄養を止めて1年1ヶ月経ちました。
当時の体重・身長は
体重：9,000g
身長：74.6cm
でしたが、現在は
体重：8,795g
身長：83.0cm
という感じになり、体重は一年経っても増えていませんが
身長は増えているという感じです。
経管栄養を止めるタイミングについて
療育のママ友に良く聞かれるのですが
主治医からは、基本的にアドバイスと目安のみで
結局、止めるかどうかの決断は、親に委ねられていました。
止める時期の見極めや、脱水になっていないかのチェックは
かなり神経質になって見ていました。
もし、あの時に、私が決断しないでいたら
もしかしたら、未だに経管栄養をしていたかも…とも思います。
体重が9kg超えだったのが一気に7kg台に落ちた時は
再び経管栄養をしようかと何度も悩んだものです。
脱水になりかかった時は、中断して経管栄養を続行したり
夜だけ経管栄養をして様子をみたり、試行錯誤しながら
止めるタイミングを見計らっていました。
フォローアップ外来に行くたびに主治医に相談し
訪問看護の人にも相談し
離乳食を何とか食べてくれるようになり（まだドロドロ期でした）
ストロー飲みも出来るようになったタイミングで止めました。
最低限、脱水にならないように…と思いました。
経管栄養を止めて５ヶ月後～療育に通園するようになり
通園当初は、ドロドロなものしか食べれなかった娘が
今では、幼児食になり、手掴みやスプーンで食べるようにもなりました。
体重も徐々に伸びてきているのと
食事をすることが”楽しい“と思えるようになってくれたのは
何よりも心配していた事なので良かったと思います。
経管栄養は、哺乳力のない娘にとっては
とても大事なものではあったけれど
なかなか手放せなくなるという”諸刃の剣“のようなものだと思いました。
経管栄養をしていると自分で食事する意欲というか
本能が閉ざされてしまうのか、本当に飲んでくれなかったので…
主治医に良く言われていたのは、
「飲まなくても食べなくても、ちょっとでも良いからあげてください。」
です。言うのは簡単ですが、毎回毎回飲まないのにあげるのはきついし（やってましたが）、
注入の後、洗ったり消毒したりしなければならないし
やっと注入が終わったーと思ったら、もう次の注入だったりして
一日中、注入の準備と片づけに追われていたように記憶しています。
何が何だかわからなくなるので、毎日ノートに何時に何CC注入したとか
色々と記録しながら生活していました。
何もしないと飲む事や食べる事を忘れてしまい
ますます、経管栄養が手放せなくなると主治医には言われました。
経管栄養をずっとしていると、両親から会うたびに
いろいろと言われていたのも精神的にきつかったですが。
我が家は、ストロー飲みと離乳食を勧めることによって
経管栄養を何とか卒業したのですが
主治医には、当時9kgという蓄えがあったから
7kgまで落ちても何とかなったと言われています。
中には、胃が追いつかなくなって胃ろうになってしまう子供もいますし
経管栄養自体がストレスになってしまう子供もいるようなので
止めるタイミングは、これという指針が難しいと思いました。
いろんな方達に相談して悩んで悩んで
ようやく経管栄養を卒業できたと実感できるようになりました。
