退院時は、酸素をしていないと苦しくなったり
泣くと苦しくなって顔色が悪くなったりで、本当に大変でした。
でも、一歳を過ぎたあたりから、大分調子も良くなり、
今では、酸素は殆どしていません。
外出する際も、携帯酸素を持たずに出かけられるようになりました。
最初は、液体酸素を使っていましたが（凄く大きな酸素ボンベです。プロパンガスみたい）
酸素ってすっごいうるさいんです。
寝ている時とか凄く音が気になって気になって不快でした。
今は、普通の？酸素を使っています。
液体酸素は電源が不要なのですが、一ヶ月くらいで酸素がなくなります。
毎月、酸素ボンベを交換しなければならず、結構面倒でした。
今のは、加湿器みたいな見た目でコンパクトになり、
電源を入れて使うものになりました。
コスト的には、後者の方が掛かっています。
液体酸素：
定期的に交換が必要
携帯酸素に酸素を入れ替えることが可能
見た目が大きくて嫌
音がうるさい
電気代がかからない
濃縮酸素：
交換不要
携帯酸素は、無くなったら交換（使わなければなくならない）
見た目小さくてよい
音がうるさい（携帯酸素とかわりません）
電気代がかかる。停電時は携帯酸素を使う必要あり。
この酸素をするのを、当然ですが嫌がりますので
今では熟睡している時しか付けれません。
体の中の酸素濃度を計るモニタがあるのですが
こちらを睡眠時に取って数値をチェックしています。
基本的に良好なのですが、鼻が詰まって息苦しいのか
ここ何日間かは、数値が下がり気味でした。
今は、薬が効いたのか、風邪が治ったのか、安定した数値です。
酸素代は、保険適用の三割負担で、毎月１５０００円くらいです。
区内なら、窓口負担はないのですが、区外の病院で出産したため
1回窓口で支払って後から区へ請求するという形になります（面倒）
区内の少し大きめの小児科を見つけたので、紹介状をもらって
今度いってこようと思います。（窓口負担が面倒なので）
ちなみに娘の病名は「慢性肺疾患」といわれ
生まれた際に、人工呼吸器をつけていたのですが、これを一ヶ月以上つけていると
なりやすい病気なんだそうです。
口から直接酸素を入れる機械みたいで、自発的に呼吸できないため
思えばずっと口からの酸素していました。
これが肺に傷をつけてしまうみたいで・・もっともっと医療が発達したら
こういうこともなくなるのでしょうか？そうであって欲しいです。
口→鼻の補助酸素になってからは、順調だったのですが
体重が１０００ｇになった辺りで急変し、とても苦しそうにしていました。
今は、泣いても顔色が悪くなることも、唇が紫になることもないので
むしろだんだんと声が大きくなってきて、泣き声も大きくなってきまして
本当に喜ばしいことなんだと思います。
酸素は置いといてもお守りみたいな感じになっているので良いのです。
経管栄養だけ、早く卒業してあげたいです。
酸素も結局、ここ数ヶ月は、ほとんど使っていません。
